Sommarläger 2024
Årets läger ägde rum i Västanviks folkhögskola, Leksand 2024-08-05—2024-08-08
Vi var inte många i år, men det var lika trevligt och mysigt ändå precis som det brukar vara när vi träffas.
Varje år brukar vi ha ett tema där vi bjuder in föreläsare samt personer som delar med sig av egna erfarenheter och i år så var temat tilläggsdiagnoser.
Dom vanligaste tilläggsdiagnoserna för personer med NF är så kallade NPF- diagnoser (Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) där bl.a. ADHD och AUTISM ingår.
En lärare från skolan var med oss i två dagar och hade en otroligt bra föreläsning, och delade med sig av sin kompetens och av sin erfarenhet inom ämnet.
Sedan hade vi vår medlem Alina Lövdal som berättade om sin ADHD och delade med sig av sina erfarenheter och knep som gjorde det lättare för henne med sin diagnos.
Efter onsdagens årsmötet åkte vi på utflykt, de flesta åkte till Leksand sommarland och ett fåtal åkte till Hugo Alfvéngården där vi fick vara med om en guidad tur i hans hem i Leksand.
En nyhet som vi fick ta del av var att man påbörjat ett samarbetet med Alexion.
Dom ska göra en studie i Sverige med hjälp av Socialstyrelsens register och titta på olika saker som har ett samband med NF. Bland annat så ska dom undersöka hur många som har NF, hur många som fått diagnosen via gentest, hur många som fått cancer på grund av sin NF, hur många som avlidit på grund på grund av sin NF samt flera andra saker.
Alexion, Astra Zeneca Rare Disease skapades efter Astra Zenecas förvärv av Alexion Pharmaceuticals, Inc. 2021. I mer än 30 år har Alexions uppdrag varit att förändra livet för människor som drabbats av sällsynta sjukdomar genom utveckling och leverans av innovativa läkemedel, stödjande teknik och hälso- och sjukvårdstjänster. Ett samarbete med dem känns som något väldigt positivt för NF-förbundet.
Dagarna gick fort och nu återstår det att summera hela lägret och börja fundera över nästa års höjdpunkt.
Hoppas det är fler som kommer med då, för det är jättetrevligt.